导语: 面对自身免疫性溶血贫血，身为医药学院资深老师的小方（化名）却变得束手无策，患有营养护理病史的她曾两度与好“孕”擦肩而过，好不容易第三次怀孕，命运弄人却被确诊患上全球发病率仅为2/100万的“阵发性睡眠性血红蛋白尿”，小方深知“ALS渐冻人”发病率为4/10万，而自己患上的罕见病让她在不孕不育的治疗路程上雪上加霜，其已感得心力交悴。
 

　　2014年11月5日，在与绥化博爱妇科医院郭仲杰主任确认病情与治疗方案后，小方带着忐忑的心情来到伊丽莎白保胎，一个月后，小方的产检显示一切数据正常，阵发性睡眠性血红蛋白尿病情已得到阶段性有效控制，现孕15周的胎中宝宝愈来愈坚强了，与母亲一起平安逆袭。

 

　　“一直以为为渐冻人发起的冰桶挑战离自己十分遥远，殊不知自己竟亲身演绎了场与罕见病的抗衡战役，自己是学医深知“ALS渐冻人”发病率为4/10万，但万万想不到天意弄人让我遇上了发病率仅为2/100万的罕见病，喜遇郭医生，腹中的坚强宝贝才得以平安逆袭”。在绥化博爱妇科医院八楼的病房内，小方正激动的向小伊表达对郭医生的感激之情。

 

　　无故胎停，寻因未果，多次遭医院拒诊

 

　　小方第一次怀孕是两年前，仅怀孕数天却被佛山当地医院告知，胚胎发育不良，已胎停；第二次怀孕是去年，怀孕10周出现严重溶血，被迫做停育。两次的严重打击，让小方开始从佛山辗转至绥化，向多家知名妇产医院求诊，深究为何无故贫血让自己多次难圆“孩儿梦”。可多家医院终因无法寻究小方为何间歇性贫血、溶血为由，多次拒诊，医院只建议小方再次怀孕应做好保胎工作。

 

　　时至9月份，小方第三次怀孕，为防止意外事情的发生，在确诊怀孕后，小方与爱人再次来绥化医院，进行保胎治疗，但两个星期后，反复的抽血结果显示小方的HCG值一直无法正常翻倍上涨，保胎效果很不理想，被告知很难保住，建议转到其他综合性三甲医院……
 

　　上帝为你关上一扇门,也一定会为你打开一扇窗，相信命运在手里应永不低头的小方，在一次偶然的专家会诊时得知绥化博爱妇科医院的郭仲杰医生是治疗营养护理的权威专家，成功保胎案例已达2000例以上。在和郭主任沟通病情后，郭主任对情况进行了认真的分析，并鼓励小方只要有一线希望，一起同心同德，为新生而战，不能泄气。这让小方犹如打上一针强心针，希望洒满在心田，开始更加坚强地配合郭主任的保胎治疗。
 

　　喜遇郭主任，在“伊”起，与罕见病抗衡

 

　　通过提前预约，小方在爱人的陪同下，转院至绥化博爱妇科医院。郭主任再一次当面详细地了解了小方的相关情况及病史，随后郭主任针对小方贫血、溶血及营养护理情况，联合医院内科专家吴百柱主任再一次会诊，并进行胚胎抗体、B超及其他辅助检查，在阵发性睡眠性血红蛋白尿这个基础病的前提下进行保胎治疗。
 

2014年12月31日胎儿四维检查照片
（诊断结果：宫内单胎妊娠，活胎；胎儿符合孕13周大小；胎儿心率稍快。静脉导管血液频谱未见异常。）

 

　　郭主任强调，小方个案典型，其病属全球罕见病，血液病情严重，且属营养护理患者，在绥化来说也是首例，在治疗手段及用药方面暂未能确定，所以大部分医院会拒诊。患者现已身孕15周，小生命也在顽强地抗衡，作为保胎主诊医生的他，更会全力以赴，整合医疗资源，与小方、胎中宝宝一起力抗罕见病，做孕期处理，尽最大能力有效降低再次发生流产或胎儿丢失的机率。

 

　　针对小方的免疫性溶血、红细胞结构性缺陷的特殊病史，郭主任主要采取的治疗手段是抑制免疫系统，同医院内科专家，定期对其胚胎、溶血、贫血等进行全方位监测，在确保患者安全的前提下，郭主任在激素用药治疗时是摸索性用药，及时监测及时调整，一经发现问题或隐患立即采取应对措施进行处理。

 

　　目前，小方HCG值已恢复正常，阵发性睡眠性血红蛋白尿病情已得到阶段性有效控制，胎中的宝贝也平安逆袭，郭主任认为其可回家安心保胎，但仍需要定期回院复诊。12月31日，小方正式办理了出院手续。